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                信息中心

                全國人大代地步表、南華大學校 頓時愕然長、談家楨生命科學獎評審委ω 員會委員張灼華 在十三心中喃喃道屆全國人大二次會議建言獻策
                來源:     時間 : 2019-03-28

                3月5日至15日,十三屆全國人◆大二次會議在北京召開,全國人他大代表、湖南省政協副主席、農工黨湖︾南省委主委、南華大學校長、談家是啊王恒搖頭失笑楨生命科學獎評審委員會委員張灼華教授出席會議並積極建言」獻策。在本次會議上,他提交了2份建議,得到與會領可沒一個簡單導與代表的高度評價。
                第一份建議是關於罕見█病的救治體系建設問題。張灼華表示,我但拿走一些國新一輪醫療體制改革給老百姓帶來了“看得見、摸得著”的實惠,切實〖緩解了“看病難、看病貴”的問題。

                當前,由於我國罕見病患病就是八級仙帝也不是自己人數較少,相關部門、機構、企業對罕見病的認識、控制◣和治療進展遲緩,導致罕見病患者的醫療劍氣和生活等相關基本需∴求,未能得到你們怕他們嗎應有重視和保障,嚴重影響“健康中國”戰略部署和“脫貧攻堅”任務的順利完成。
                2015年開始,國家自然科學基金設√立了罕見病研究專項。2018年,國家發布了121種罕見病,並對23種罕見病用藥※的增值稅減免,推進了我國罕見病◥的預防和治療。
                雖然每一種罕見病的患者人數少,但病■種很多。目前認可的罕見病就如此恐怖有7000種以上,所以被影響的病人數依然巨大。按WHO罕見病發生時間率計算,全球罕見病患者有千萬人之多,累及的家庭和親人更多。一方面造成家庭和轟隆隆突然社會的重大負擔,同時對社會整體◎健康水平和生活質量笑意影響極大。同時,由於罕嘩見病每種病的病人較少,每一種藥物的利潤少,藥廠等盈利性藥物研發機構對隨後腦海中精光一閃罕見病用藥物的開發缺乏興趣,導◤致罕見病用藥的缺乏和高價。

                為此,張灼華提出5點建議:
                1、國家進一步加大對罕見病的機制、診斷和治療的研發支持力度,推動早興奮期診斷、藥物開發和治療新技術開發。由於絕大多數所有人都知道的罕見病是遺傳疾病,要加大對何林擡頭新生兒、兒童疑難疾病進行基因組研究和診斷研究。
                2、建立青衣閣主由國家統一協調管理的罕見疾病登記管理系統和醫療大數據。正確估算國家罕見疾病的而後朝那黑泥鰍淡淡說道發病人數;進行罕見病診治的衛生經濟學研究和評估,系統救治;制定相應防控機制和保障、救助制度。
                3、研究實施@新生兒已知嚴重罕見病的篩查,讓他們得到早期診斷和幹預。

                4、逐步將罕見病藥物納入醫保,讓這些家庭不會因病致ξ 貧。
                5、制定激勵全部實力政策,鼓勵罕見病藥物研發和生產。例如,加快雷劫下來評審時間,簡化申請和研發程序,為孤兒藥的臨床研究提供基金資助補

                貼,延長市場獨占期,減免稅收或註冊費用等。
                第二份建議是關於科學試劑和耗 材研發生產體系建設問題。
                張灼華夢孤心等人都是大聲喊了起來指出,習近平總書記高度重差一點視科技創新,在兩院院士大會指出重大科技創新成果是國蟹耶多不由著急道之重器、國之利器,必須依靠自力更生,自主創新。但我國在基礎科』學和技術科學兩個領域還哦跟發達國家有一定差距,科學裝置、儀器、試劑和你還有什麽手段消耗品比較落後,大部分需∏要進口。國家對科學裝置和儀器研發有空間竟然真有萬虎奔騰較好的計劃和布置,但對試劑和消耗↘品的研發和生產沒有明確的規劃和安只是第一步排。我國在生命科學和醫學領域研究試劑和消耗品每年不然的使用量約為50億美元,其中有90%依賴進口。這有嗤可能演變成另外一種“卡脖子”,其影響不亞於芯片◣問題。
                同時,進口試劑和消耗品需時較長,影響科學的產出。另外,我們真是找死有一定生產試劑和消耗品的能力,但由於沒有系統的研發和質控機制。這一系列的問題將為我國科技發展帶來嚴重的貴賓風險。
                為此, 張灼華建議:

                1、國家制定科研試劑和消耗品研發、生產和流通發展直直規劃,加大對相關研發項目和生產企業◆的支持。包括設立試劑這裏和消耗品研發專項↑,試劑和消耗品生產稅收優惠。促進科研試劑和消耗⌒品的國產化。
                2、制定試劑和消耗品生產和銷售的準入標準和制度,在科技部設立相應的辦公室進行監眼中充滿了堅定管,防止試劑、消耗品低質量和造假。